Si hay algo de lo que este virus Covid-19 no entiende, es que el resto de dolencias no se han detenido por su repentina aparición. Las personas siguen enfermando, y las ya enfermas, no han detenido sus males para darse una tregua en su lucha personal, para dejarle el hueco y protagonismo que se ha tomado.
Hoy, desde este nuevo post del blog de Lencerías Berta, queremos darles voz a las mujeres que están padeciendo en estos momentos de agitaciónn social un cáncer de mama.
En Lencerías Berta siempre hemos estado muy comprometidas con la lucha contra esta enfermedad y con la visibilidad de las mujeres que, desgraciadamente, sufren este mal.
Dentro de este tipo de cáncer hay aún otro más desconocido, el cáncer de mama metastásico. Es un tipo de cáncer mucho más invasivo, ya que es una evolución de un cáncer de mama primario que se ha propagado a otras partes del cuerpo.
METÁSTASIS…, una palabra muy dura de escuchar…
Para entender mejor esta situación hoy hablamos con Pilar Fernández Pascual, Presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, aquí en España. Una gran mujer para la que no es nueva la palabra confinamiento, con una tremenda capacidad de lucha por hacer más visible esta enfermedad, bajo el lema #MasInvestigaciónParaMasVida
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Buenos días Pilar. Ante todo, gracias por atendernos. Lo primero, queremos preguntarte qué tal estás.
Buenos días. Pues estoy bien, dentro de lo que cabe… Estamos pasando todos una mala situación en general y el confinamiento ya se está haciendo pesado para todo el mundo y, en especial, para todos las personas que somos colectivo de riesgo. Junto a la ansiedad o el estrés que produce estar encerradas, existen otras serie de circunstancias que son un añadido a nuestra preocupación… Si nuestros tratamientos van a seguir adelante o que va a ocurrir con la situación sanitaria en general… Pero bueno, esto es un sentimiento que tenemos todos los pacientes oncológicos en este momento y, especialmente, las personas en las que nuestra situación es de cáncer avanzado y tenemos metástasis.
Para aquellas personas que nos están leyendo, y aún no te conocen, nos gustaría que nos contaras un poco tu historia.
Mi historia, en lo que se refiere a mi problema oncológico, comienza hace 27 años con un carcinoma de mama bastante agresivo. Después de un tratamiento de quimio muy duro, también mastectomía, reconstrucción y todos los procesos que conlleva este tipo de enfermedad, salgo muy bien física y emocionalmente. Durante 16 años recupero mi vida y mi actividad, al igual que mis ganas de vivir, consiguiendo encontrarme al 100%. Tras esos 16 años libre de enfermedad, vuelvo a tener otro carcinoma. Incluso mi oncólogo dice que tengo que alegrarme, pues no se trata de una recaída, es un nuevo tumor, un tumor primario que al estar bajo control es menos agresivo, y que no está tan avanzado. Mis ganglios no estaban afectados, por lo que recibo un tratamiento más leve junto a radioterapia. A partir de ahí vuelvo un poco a mi zona de confort, a recuperar la confianza.
Al principio pienso que tengo que tener cuidado, y que si esto ha vuelto puede volver más veces, pero según van pasando los años vas creyendo que es un tema que ya está superado, hasta que hace cuatro años pierdo la movilidad de un brazo y el diagnostico final es que tengo una metástasis en el plexo braquial. En esto caso todo cambia, todo es diferente…, porque sé que no voy a curarme de mi enfermedad. Cuando uno desarrolla una metástasis, significa que las células cancerígenas ya se han extendido a otras zonas a través del torrente sanguíneo y que ya es muy difícil controlarlas, que en algún momento la metástasis puede desaparecer de algunos órganos para aparecer en otros. A día de hoy, ya sabemos que los pacientes con metástasis no tenemos tratamientos efectivos para curarnos, dependemos un poco de que las líneas de tratamiento que existen nos funcionen o no y de que esas líneas no se agoten,porque son limitadas, pero en realidad la palabra curación para los pacientes con metástasis no existe.
En la actualidad eres la presidenta de la Asociación de Cáncer de Mama Metastásico, ¿Cómo nace esta asociación y cuáles son sus objetivos?
En este momento presido la Asociación de cáncer metastásico. Ésta surge por iniciativa de pacientes afectadas por cáncer de mama avanzado con metástasis (estadio IV), es decir, la enfermedad en nuestro caso ya se ha extendido a otros órganos y a día de hoy, no hay tratamientos efectivos para poder curarnos. Dependemos un poco de los tratamientos que existen actualmente y de que nos sigan funcionando. Cuando dejan de hacerlo pasamos a seguir otros protocolos de tratamiento, y lo importante es que no se agoten, y en caso de que lo hagan, aparezcan otros fármacos que nos permitan seguir viviendo y que nos permitan tener calidad de vida. Por eso nuestro lema de la asociación es “más investigación para mas vida”.
La asociación parte de un grupo de pacientes que tiene su base en un grupo de facebook que se creó con la idea de prestarnos apoyo entre las mujeres afectadas de cáncer de mama Metastásico e intercambiar información. También porque como consecuencia de nuestra situación nos vemos un poquito aisladas, aunque ya existen muchos grupos de mujeres afectadas por cáncer de mama. Por nuestro tipo de enfermedad hablamos ya otro lenguaje y a veces no podemos expresarnos respecto a lo que sentimos y a nuestros tratamientos, si han aparecido nuevas metástasis en otros órganos… Empezamos a notar cierto temor en otras mujeres cuando nosotras hablamos de nuestra situación y, aunque pertenecemos aún a esos otros grupos, necesitamos sentirnos libres y expresarnos, hablar con nuestro propio lenguaje, de nuestras metástasis, de nuestro miedos, de nuestro temor a la muerte. A día de hoy, sigue existiendo ese grupo de facebook al margen de la asociación.
Somos la única asociación de este tipo de ámbito nacional en España y Europa.Hemos recaudado fondos para diferentes proyectos de investigación, hemos recibido varios premios y reconocimientos a nuestra labor.
¿Cómo vivís la mayoría de las mujeres afectadas por cáncer de mama, y en concreto el metastásico, la actual pandemia del Covid_19?
La situación actual de las mujeres con cáncer de mama, sea metastásico o no, y de los pacientes con enfermedades oncológicas en general, ahora con el Covid-19, es bastante crítica. Tenemos incertidumbre, como es lógico, estando recluidas en casa pendientes de unos tratamientos que para recibirlos necesitamos acudir a los hospitales, con el miedo a poder contagiarnos con el virus. Tenemos una sanidad que en este momento está colapsada, muchísimas veces escasa de recursos, lo que supone que a veces se aplacen pruebas que para nosotras son fundamentales, que no se apliquen tratamientos o que se apliquen por vía oral, y no por vía intravenosa.Muchos ensayos clínicos se han suspendido…. Eso nos genera la incertidumbre de no saber si esa quimio que te ponían por vía oral funciona de la mismas manera. La situación es muy complicada para todo el mundo, pero más conviviendo con un cáncer, confinada en tu casa y, más aún, estando en una fase tan avanzada de la enfermedad.
¿Crees que habrá un antes y un después a nivel sanitario en nuestro país?
No sé si habrá un antes o un después a nivel sanitario en este país tras esta pandemia, pero sería importante hacer un análisis en profundidad de la situación que estamos viviendo y de muchas cosas que han ocurrido, quizás porque nuestra sanidad no estaba lo suficientemente reforzada. Esto nos tiene que hacer pensar, pues puede volver a ocurrir y debemos estar preparados. A mí me gustaría recalcar otra cosa: nos tendría que hacer recapacitar, y es algo que nosotras hablamos muy a menudo. En este momento el mundo está viviendo una situación que es muy tremenda. Donde se tiene miedo al contagio, donde se tiene miedo a la muerte y, sobre todo, donde se convive con la incertidumbre cada día. Me gustaría decirle a toda la gente que está pasando por esto, lo primero, que lamento muchísimo todo lo que está sucediendo…, pero me gustaría que les hiciese reflexionar, que esto que ellos están viviendo ahora, y les parece tan horrible, es lo que muchos pacientes con metástasis vivimos desde hace tiempo, es decir, nosotros tenemos dos miedos, uno al cáncer que padecemos y otro al Covid-19. Ese miedo a la muerte es algo con lo que nosotras convivimos a diario, es algo que tenemos que superar y gestionar para que no nos impida seguir viviendo. El encierro y el confinamiento también nos es bastante familiar, la que mas y la que menos ha estado recluida durante periodos de tiempo mucho mayores de los que estamos viviendo. A mi parecer, esto es un encierro de lujo, yo misma he estado ingresada más de tres o cuatro semanas en un hospital y, desde luego, las condiciones no son las mismas que estar en tu propia casa… Nosotras estamos encerradas durante varias semanas en hospitales, con miedo a la muerte, el cual te llevas luego a casa. Pero tenemos que gestionarlo para que no te impida ser feliz y levantarse todos los días siendo conscientes de que tenemos una enfermedad mortal.
El mundo actual que conocíamos hasta ahora… habla de una nueva era ¿Piensas que esta pandemia cambiará en nosotros la forma de ver el mundo y a las personas?
No sé si esto cambiará nuestra forma de ver el mundo, creo que lo cambiará inicialmente. Al principio todos valoraremos las cosas pequeñas: poder salir a la calle, ver a nuestro amigos, volver a abrazar a la gente que queremos, disfrutar del sol…Pero sé que cuando esto se calme volveremos a entrar en esa carrera incesante en la que vivimos día a día, en esa carrera en la competimos, en la que aspiramos a acumular más cosas, olvidamos los pequeños detalles y lo que verdaderamente nos hace felices. Y espero que el mundo cambie, aunque sea durante un tiempo, y que no se olviden nunca que lo mejor de la vida no es nada material , que hay cosas que son las que realmente dan la felicidad, y que esas cosas no las compra el dinero.
Y por último, ¿qué mensaje te gustaría mandar a las mujeres que se encuentran en esta situación, y a sus familias?
Que nosotras, desde la asociación, seguiremos luchando para que no se nos olvide. Nosotras volveremos a nuestros tratamientos, nuestros hospitales y nuestros miedos, porque para nosotras esa es nuestra normalidad. Pero cuando todo esto pase, ojalá nos haya hecho más humanos y más empáticos, y cuando nosotras hablemos se nos escuche. Nosotras no tenemos miedo a ponernos enfermas de coronavirus, nosotras tenemos que levantarnos todos los días asumiendo que ya estamos enfermas, porque aunque el coronavirus se vaya, nuestra enfermedad sigue ahí, con la incertidumbre, con el miedo a la muerte y con la mitad de los sueños rotos.Y sobre todo que se cuiden …que se cuiden muchísimo y ¡no pierdan la esperanza ¡
Hoy más que nunca necesitamos ayuda ,ya que la mayoría de recursos económicos dedicados a la investigación tanto públicos como los de muchas farmacéuticas ,lógicamente se dedicarán a la investigación del COVI 19 . Por ello la investigación del CMM y otras muchas enfermedades pasara a un segundo plano . Pero nosotras lo que no tenemos es tiempo , si se paraliza la investigación sobre nuestra enfermedad será tarde para muchas de nosotras . Sabemos que a la mayoría de nuestro colectivo no las matará el coronavirus ,sino la falta de investigación y como consecuencia de nuevas lineas de tratamiento..
Por eso animamos a todas las mujeres que lo necesiten o a sus familiares, que no duden en ponerse en contacto con nuestra asociación para pedir ayuda, consejo o, simplemente, para sentirse arropadas y que alguien les escuche. Ánimo a todas y todo mi cariño.
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Desde Lencerías Berta queremos agradecer enormemente a Pilar los momentos que nos ha dedicado. Está claro que a nivel sanitario la alerta está enfocada en la lucha contra la pandemia que azota nuestras vidas en la actualidad, pero eso no significa que las personas no sigan luchando por su salud con otro tipo de afecciones (Algunas de ellas ciertamente duras).
Por nuestra parte, como tienda especializada en productos oncológicos para el cáncer de mama, y habiendo sido testigos de innumerables historias de superación personal y de dolorosas pérdidas de vidas, que hacen mella en lo más profundo de nuestras almas, nos gustaría unirnos al grito de estas mujeres para pedir una atención temprana y correcta en este tipo de cánceres. El diagnostico precoz es una pieza clave para detener el avance de esta otra epidemia que afecta, desgraciadamente, a más mujeres y, en un porcentaje menor, a hombres.
La investigación es fundamental para desarrollar nuevos tratamientos que curen o proporcionen una mejor calidad de vida a estas pacientes.
Por sólo 20€ al año, puedes formar parte de su Asociación haciéndote socio/a y colaborando con los fondos #MasInvestigaciónParaMasVida. Sólo tenéis que seguir este link que compartimos para uniros a través de su web
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